U vrijeme kad ova priča počinje, L. je bila uspješna
odvjetnica. Bavila se uglavnom
slučajevima oboljelih od HIV-a, dobnom diskriminacijom i invalidnošću. Voljela
je svoj posao i nije joj smetalo raditi do kasno u noć. Njezini roditelji su
bili udomitelji. Uglavnom su udomljavali djecu koja su imala zdravstvenih
problema. Iako je mislila da su divni ljudi, ponekad je smatrala da su ludi,
jer su u svoj dom, primali djecu s teškim invaliditetima. Nedugo prije nego joj
je iznenada preminula majka, roditelji su
udomili troje djece. Svi su rođeni s recesivnom distrofičnom
epidermolizom. Nasljednom bolesti. Biološki roditelji udomljene djece, bili su
ovisnici. Dobar dio vremena, su živjeli
na ulici. Nakon nekog vremena, djeca su im oduzeta. Udomljeni su. L. se činilo
nerazumnim brinuti za djecu s tako teškom dijagnozom. No njezinim roditeljima
nije.
Kad joj je umrla majka L. je učinila ono, što je i sama do
tada, smatrala nerazumnim! Dala je otkaz u odvjetničkoj tvrtki u kojoj je tada
radila. Iako su sada njoj, svi govorili da je luda, činilo joj se prirodnim da
nastavi brinuti o ovo troje djece. Njima je rekla, da im neće biti mama, nego
sestra. No s vremenom joj je zasmetalo,
što im pravno zapravo nije ništa. Usvojila ih je.
Recesivna distrofična epidermoliza je bolest koja zahvaća
jedno od 20000 djece. Životni vijek oboljelih, nije dug! Koža je iznimno
osjetljiva i nema mogućnost vezivanja za tijelo. I najmanja količina trenja
uzrokuje rane, plikove, odvajanje kože i krvarenje. Jednostavne stvari, poput
kupanja, mogu izazvati tolike bolove da
zahtijevaju dozu morfija. Može doći do srastanja prstiju na rukama i nogama te lošije
pokretljivosti pojedinih zglobova. Često prsti na rukama potpuno srastu te šake
izgledaju poput rukavica bez prstiju. To se dogodilo i jednom od spomenuto
troje djece.
Hod im je vrlo otežan. Brojni bolesnici trebaju invalidska
kolica. S obzirom na to da promjenama mogu biti zahvaćene i sluznice, može doći
do sraštavanja jezika, suženja jednjaka s otežanim gutanjem krute hrane pa čak
i tekućine ili težeg otvaranja usta. Najstariji od ovo troje djece, je svakih 6
tjedana odlazio u bolnicu na otvaranje jednjaka. Jednjak se zatvarao zbog rana
koje su rasle u grlu. Refluks kiseline, bi uzrokovao erozije u jednjaku, što bi
ga gušilo noću. Trpio je nesnosne bolove! Kao i većina oboljelih, uostalom. Bol
je posljedica brojnih rana na koži i na sluznicama. Ova djeca, su život
provodila, ovijena gazom, umočenom u vazelin.
L. opet radi. Iako se više ne bavi borbom za ljudska prava.
Ne mogu vam opisati, kolika je čast raditi s jednom takvom ženom!
Biti roditelj je iznimno zadovoljstvo i neopisiva sreća.
Velika odgovornost, a vrlo često i popriličan izazov. Odgovornost i izazove
roditelja, djece s ovakvom dijagnozom, ne mogu niti zamisliti. L. je svjesno
izabrala biti majka ovoj djeci. Iako je znala što je sve čeka. Imala je
dovoljno ljubavi, da ju nesebično podjeli s njima.
Od kad sam saznala priču o ovoj divnoj ženi, ne prođe dan,
da je se ne sjetim. U početku sam bila beskrajno tužna. Razmišljala sam dugo, o
jednom sasvim običnom zagrljaju. Zar ne poželite to prvo učiniti, kad je nekome
koga volite, teško? Kod ove djece i to je rizik. Zagrljajem ih možete
ozlijediti. Nije ovo priča s happy end-om. Jedna od onih: živjeli su zauvijek
sretno! Kako da ne budem tužna?
Ali onda sam shvatila. Da je L. razmišljala tako, vjerojatno
se nikad ne bi niti upustila u ovu priču. A da nije, djeca, možda nikada, ne bi
dobila priliku biti djeca. I to je poanta. Ona im je pomogla da to budu. Da
imaju, te neke stvari, koje bi djeca trebala imati. Ljubav! Smijeh! Svoj
krevet. Da se igraju. Da crtaju. Da žive!
A mene su njih četvero podsjetili, na ono što smo skloni
zaboraviti. Da uživamo u malim, svakodnevnim stvarima. Da budemo sretni što
možemo nekoga zagrliti. I da uživamo u svakoj sekundi tog zagrljaja! Da ga ne
uzimamo zdravo za gotovo! Da se nikad ne izmičemo iz njega. Da damo najbolje od
sebe, onima koji to zavrjeđuju! Da
uljepšamo dan nekome! Da živimo svaki dan punim plućima! Da volimo kao da nam
život ovisi o tome!
Primjedbe
Objavi komentar